Luz verde en monumentos porteños para visibilizar la acondroplasia

Cuatro de los monumentos más representativos de la Ciudad se iluminarán de color verde en el marco del Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas. La Floralis Genérica, el Puente de la Mujer en Puerto Madero, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial del Parque de la Ciudad vestirán ese tono como parte de la campaña nacional #IluminemosConciencias, impulsada por la asociación ACONAR. El objetivo es visibilizar estas condiciones genéticas poco frecuentes, derribar estereotipos y fomentar la inclusión plena en la sociedad.

La acondroplasia es una alteración genética que afecta el crecimiento óseo y representa la principal causa de baja talla desproporcionada. El Dr. Eduardo Daniel Gil, genetista del Hospital Materno Infantil Don Victorio Tetamanti de Mar del Plata, remarcó la importancia del diagnóstico temprano para acompañar a las familias e iniciar tratamientos oportunos. Aunque existen terapias farmacológicas aprobadas por ANMAT que favorecen el desarrollo de los huesos, desde ACONAR advierten sobre las trabas burocráticas y económicas que impiden a muchas familias acceder a tiempo a estos tratamientos.

Más allá de lo médico, quienes viven con estas condiciones enfrentan a diario barreras físicas de accesibilidad y estigmatización social. Andrea Verónica Fraschina, abogada, presidenta de ACONAR y madre de un adolescente con acondroplasia, destacó el trabajo que la institución lleva adelante hace 15 años para garantizar el ejercicio de derechos, promover la autonomía y transformar las miradas sociales en pos de una integración real.

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